SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, bugün Sıhhat Bakanlığı önünde bir ortaya gelecek çocuklarının hayat hakkı için iktidara seslendi. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Gayret Derneği Genel Lideri Kamile Kurt, bir hafta boyunca Ankara’da gerekli temaslarda bulunduğunu kaydederek, şunları aktardı:
“DEVLETİMİZİN DE BİR AN EVVEL YAPMASI GEREKEN ÇOCUKLARIMIZIN ÖMÜR HAKKINI ÇOCUKLARIMIZA VERMESİDİR”
“Bugüne kadar daima SMA olarak gayretimize devam etmiştik. Artık Antalya’da geçen haftadan beri bir oluşum içerisine girdik, büyük bir platformla geliyoruz. STK’ların artık bizlere dayanak vermesi ve bizlerle birlikte ömür çabasına katılması bizler için büyük bir gelişme oldu. Tıpkı iştiraki devletimizden bekliyoruz. Çocuklarımızla alakalı kriterlerin kaldırıldığı söylenmişti hala hastanelerde çocuklarımız kriterlere takılarak tedavileri yarım kalan çocuklarımız var. Devletimizin verdiği kelamları bir an evvel yerine getirmesini istiyoruz. 113 tane çocuğumuz kurtuldu geride kalan çocuklarımızın günahı ne? Bu çocukları kurtarırken millet olarak bu kadar efor harcanıyor lakin bizim bir devletimiz var; milletin değil devletimizin sahip çıkmasını istiyorum. Devletin, bir an evvel SMA hastası çocukların tüm sıkıntılarının bitmesi için Sıhhat Bakanlığı’ndan büyük bir özveri ile çalışmasını bekliyoruz.
Bir haftadır Ankara’daydım. Tüm partilerin genel liderlerine ulaştım. Buradan tekrar davet yapıyorum; her kim olursa olsun, tüm STK’larla yeni platformda aldığımız kararda da bu. Bu dünyada en büyük şey sıhhattir. Sıhhatte problemler olduğu surece bir ülke gelişti diyemeyiz. Bu ilacı onaylayan ve ülkesinde SGK tarafından ödemesine alan 45 ülke var. Bizim devletimizin de bir an evvel yapması gereken, sorumlu olduğu çocuklarımızın hayat hakkını çocuklarımıza vermesidir”
SMA TİP 1 hastası 9 Aylık Arden Ömer Beler’in teyzesi, şunları anlattı:
“YAKLAŞIK 1,825 MİLYON DOLAR PARA TOPLAMAMIZ GEREKİYOR VE BİZ BUNUN YALNIZCA YÜZDE 12’SİNİ TOPLAYABİLDİK”
“Arden Ömer Beler, 9 aylık lakin 4 kilonun altında bir bebek, yeni doğmuş bir bebeğin kilosu ile eş paha. Bu büsbütün SMA’dan kaynaklı. SMA’nın nasıl ağır tahribatla bir hastalık olduğu ile alakalı. Biz SMA ilacının artık Türkiye’ye gelmesini, devletin bize sahip çıkmasını istiyoruz. Bu çocuklar çok fazla ve çok büyük acılar çekiyorlar. Kampanya süreçleri ile kazanılan bir para, kampanya başlatmayan aileler hiçbir halde bu ilaca kavuşamıyor. Bu aileler için çok daha güç oluyor, kampanya başlatmayı bilmeyen aileler var. Bu onlar için de çok sıkıntı. O paraların toplanması, yayınlar hem aileyi hem gönüllüyü çok yıpratan bir süreç. Yaklaşık 1,825 milyon dolar para toplamamız gerekiyor ve biz bunun yalnızca yüzde 12’sini toplayabildik. Arden Ömer’in sahiden vakti yok, her gün bir kas kaybı oluyor, yutma ve emme yetisini yitirdi. Kas kazanmak çok sıkıntı oluyor. İlacını aldıktan sonraki süreçte de ne kadar erken ilacını alırsa o kadar çok işe yarıyor”
SMA TİP 1 hastası Aybike Naz Güneş’in annesi Leman Güneş, Adana’dan geldiklerini söyleyerek, şöyle konuştu:
“AYBİKE NAZ’IN BİR KERE KALBİ DURDU DİYE İLACIMIZI KESTİLER, HEM DE ÜÇÜNCÜ DOZUMUZU KESTİLER”
“19 aylık ve biz Türkiye’de verilen Spinraza ilacını bile elimizde mahkeme kararı olmasına karşın alamıyoruz, ilacımız verilmiyor. Hem kalktı denilen kriterlerin kalkmaması hem de yurtdışındaki Zolgensma ilacının Türkiye’de verilmesini istiyoruz. Devlet olarak o kadar güçlüyken neden bu tedavilerin hiçbirine bizim çocuklarınız erişemiyor. Her gün mevtle sonuçlanan bir hastalıkken her gün vefatla burun buruna kalan evlatlarımız neden bir tedaviye ulaşamıyor? Yurtdışında 59 yaşındaki adamın beyin vefatı gerçekleşti ve onu özel uçakla Türkiye’ye getirdiler, niçin Türkiye’deki SMA’lı çocuklara bunu yapmıyorlar? Aybike Naz’ın bir sefer kalbi durdu diye ilacımızı kestiler, hem de üçüncü dozumuzu kestiler. Biz bunu Yargıtay’a taşıdık, davamızı kazanmamıza karşın ilacı vermediler bize. Şu an hala üst mahkemeye gitti, Avrupa mahkemesine taşıyacağız kazandığımız ilacı hala alamıyoruz. Bu ilacı ömür uzunluğu kazanması gerekiyor fakat Aybike şu anda 19 aylık bir bebek 4,5 aylıkken teşhisini öğrendik ve devletin verdiği yalnızca iki doz; üçüncü dozumuzu hala vermedi.
“BİZİM ÇOCUKLARIMIZ HEM SMA İLE HEM AÇLIKLA HEM VAKİTLE YARIŞIYOR”
Bir can bir vücut tedavide kritere tabi tutulamaz benim evladım ölecekse de o ilacı alsın hakkı olan tedaviyi alsın o denli ölsün, biz ona da razıyız. Benim evladım tedaviyi almadan her gün ağır bakım köşesinde gözünün içine bakamıyoruz. Şu an bile sesimizi duyurmak için onu ağır bakımda bırakı geldik. Biz aileler de ruhsal olarak çöktük, evladımızın yüzüne bakamıyoruz. Şunu diyemiyoruz “Biz yoksuluz seni yaşatamıyoruz kızım, bir para yüzünden sen bu acıyı çekiyorsun” diyemiyoruz. Lakin gerçek bu biz para istemiyoruz devletimizden. Evlatlarımızın hakkı olan ilacı hem Türkiye’de verilen ilacı hem de yurtdışında verilen ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Kalkan hiçbir kriter yok, imtihana giriyormuşsun üzere puanlamaya tabi tutuluyor o puanlamayı geçemezsen ilacı almıyorsun. Niçin, o can değil mi? Aybike Naz’ın 12 aydır kampanyası var şu an geldiğimiz nokta yüzde 10, dayanağımız çok az ve yüzde 11 olamıyoruz zira kur yükseldi. Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem kurla hem vakitle yarışıyor. Ancak buna kör, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor”
SMA TİP 1 hastası Nisa Nur’un ağabeyi, Mersin’den geldiğini söyleyerek şunları tabir etti:
“ŞU ANDA HASTANE TEKLİFİMİZ 1 MİLYON 800 BİN DOLAR. BİR YILLIK KAMPANYAMIZDA YÜZDE 18’E BİLE ULAŞAMADIK”
“Buraya kaçıncı gelişim bilmiyorum burada sonuç almaya çalışacağız. 20 yaşındayım ve her gün sokaklarda para topluyorum. Daima bize makûs muamele yapıyorlar ona karşın para topluyoruz her yerde. 20 yaşındayım dedim ya kendimi 80 yaşında hissediyorum, hislerimi kaybettim bu vakitlerde. Şu anda hastane teklifimiz 1 milyon 800 bin dolar sanki kimde var bu para, nasıl toplanacak? Bir yıllık kampanyamızda yüzde 18’e bile yaklaşamadık.
“ÖYLE BİR DURUMA GELDİK Kİ SMA’LI ÇOCUKLARA İNANMIYORLAR ARTIK”
Ne yapmaya çalışıyorlar anlamıyoruz ben ayak üstü bu çocukların tedavisi için 10 tane şey söyleyebilirim. Mesela, her yerden devlet vergi toplamıyor mu? Vatandaşa diyebilir ‘biz az hastalıklar vergisi almak istiyoruz bu çocuklar ölmesin tedavisini karşılasın’ diye. Hangi vatandaş buna itiraz edebilir. İtiraz etmez zira her vatandaş bir SMA’lı bireydir. Bu az hastalıklar hiç muhakkak olmuyor, genetik gelen bir şey bu. Bunu söyleseler bizim için kâfi. Kimsenin bize itimadı kalmadı, para toplarken 10 kişi geçiyorsa en az 5-6 şahsı bu çocuğa para gidiyor mu diye düşünüyor. Ben valilik müsaadesini geçtim kardeşimin, kendi kimliğimi gösteriyorum artık bize inanabilsinler. O denli bir duruma geldik ki SMA’lı çocuklara inanmıyorlar artık.
Kardeşim 4 yaşında şu an en büyük çocuk olabilir. Bir çocuk yaşama tutunuyor, her gün kasları eriyor ve 4 yaşına kadar dayanmış. Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi. Emin olun SMA’yı bile yenebilir lakin bu ilaç parayla alınan bir ilaç. Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para ve bu çok saçma bir şey. Her vakit önümüze bir mahzur konuyor; bunu yaparsınız fakat, yapabilirsiniz ama… Daima amalarla geçinmeye çalışıyoruz. Spinraza ilacı kullanıyor lakin hiçbir formda kriterler kaldırılmıyor, onların insafına kalmış durumda. Elini 90 derece kaldırıyorsa onu 95 yapması gerekiyor yoksa öteki dozu alabilsin. Hastadan bir karşılık göremeyince o doz iptal oluyor ve fizik tedavilerle o çocuk kendini geliştirmezse o dozu alamıyor. Devletin bu halde yardımı yok. Devlet desin ki ben parasını veremiyorum, ben topluyorum. Her gün bir çocuğu yayınlasın ona para toplasın bende para yok desin açık açık desin bunu. Her yerde bizde meşakkat yok demesin, nitekim çok makûs durumdayız”
